Ang. full krig om ME-behandling

sveinrssveinrs Innlegg: 1

Jeg har nå lest noen av de siste innleggene i Dagbladet rundt hjelp til ME-syke.

Jeg må si jeg er sjokkert. Jeg er selv ME-syk og har vært ME-syk siden 1989. Jeg har hatt dårlige perioder og jeg har hatt gode perioder. I alle disse årene har jeg derimot hørt de samme argumentene og vært vitne til de samme frontene som nå på nytt kommer frem i lyset. Dette er for meg uforståelig. Dette må være et stort nederlag for helsevesenet. At helsevesenet på over 30 år ikke har klart å komme videre i årsakene til ME-sykdommen. Og ikke funnet frem til et bedre behandlingsopplegg enn det som eksisterer i dag.

Det som sjokkerer meg mest er den bastante og harde linjen som nå de som hevder at ME er en psykologisk sykdom har. Med å kalle alle motforestillinger som ytringer fra aktivister, ved å nekte å ta inn over seg klager på at psykologbehandling fører til forverring og ikke bedring, er de like ille som det de hevder aktivistene er. De vil med dette effektivt hindre at andre syn på ME-sykdommen kommer frem. Denne prestisjekampen må nå ta slutt.

Jeg mener at de som hevder at man kan bli friske fra ME ved å delta på LP-kurs og gradert opptrening, påtar seg et veldig stort ansvar. Min spådom er at de aller fleste av de som har ME-sykdommen og som har fått en bedring via LP-kurs og gradert opptrening, vil få et tilbakefall på et senere tidspunkt der ME-sykdommen blir mer alvorlig enn de hadde første gangen. Er helsevesenet og samfunnet forberedt på å påta seg ansvaret for disse pasientene?

Det er nå på tide å begrave stridsøksen. Det er nå på tide at alle deler av helsevesenet setter seg sammen og i fellesskap lager et godt behandlingstilbud for oss som har sykdommen ME.

Likeledes må det bli aksept for at ME er en langvarig kronisk sykdom som det pr. i dag ikke går an å bli frisk fra.

Dette må få den konsekvensen at det opprettes et helt annet hjelpetilbud for oss ME-syke. Vi må få tilrettelagt all hjelp vi trenger og har krav på hjemme hos oss selv. Skolegang må tilrettelegges slik at undervisningen blir gitt hjemme hos pasienten. Dersom pasienten er i arbeid, må det utvises stor grad av fleksibilitet vedrørende arbeidstid og arbeidssted. Det må ytes langt mer praktisk hjelp til pasienter med ME. All helsehjelp må skje hjemme hos pasienten. Tannlegetjenester må skje hjemme hos pasienten.

M.a.o. det lave aktivitetsnivået til oss som har ME må taes på alvor, og tjenestetilbudet og hjelpen må innrette seg deretter. Vi har i alt for lang tid måtte presse oss selv for å prøve å få tilgang til de tjenestene og hjelpen vi har krav på og trenger.

Samfunnet må snart akseptere at vi er en pasientgruppe som alt for lenge har blitt oversett og ikke har fått tatt del i de samfunnsgodene som andre sykdomsgrupper får tilgang til.

Det er synd og skuffende at vi fremdeles krangler om behandlingsformer i stedet for å bedre det hjelpetilbudet og det tjenestetilbudet som vi får. Må det virkelig gå 30 nye år før samfunnet innser at dette er en livslang sykdom som krever at samfunnet stiller opp på en helt annen måte enn i dag?

Logg inn eller Registrer deg for å kommentere.